ALS-forsker rykker ud til patienter i hele landet
Et mobilt laboratorium med centrifuge og en transportabel fryser skal skabe ny viden om ALS. Når læge og ph.d.-studerende Anne-Lene Kjældgaard fra Neuroanæstesiologisk Klinik på Rigshospitalet har en...
View ArticleMuskelsvindfonden bakker op om forbud mod diskrimination
I dag kan mennesker med handicap risikere at blive afvist på diskoteker, restauranter og andre offentlige steder. Socialminister Mai Mercado vil nu gøre det ulovligt at udelukke mennesker på grund af...
View ArticleMuskelsvindfondens indsamlingschef fylder 50 år
Fredag d. 10. februar fylder Theis Petersen, indsamlingschef i Muskelsvindfonden, 50 år. Theis har igennem sine 10 år hos Muskelsvindfonden, og før det som Marketingchef på Aarhus Teater, markeret sig...
View ArticleTak kære medlemmer!
Torsdag i forrige uge vågnede jeg til nyheden om, at vores nye socialminister Mai Mercado havde taget nogle stærke skridt for at forbedre vilkårene for mennesker med handicap. Det gjorde hun med...
View ArticleMuskelkraft har fået nyt look
Februar-nummeret af Muskelkraft er netop udkommet og med fornyelser i både indhold og design. Muskelsvindfonden har lyttet til ros, ris og andre kommentarer, som vi har fået dels fra læserundersøgelsen...
View ArticleFrivilligportræt
Ole Madsen 73 år, ingeniør ved Sweco, har arbejdet i udlandet i ca. 15 af mine 50 år på arbejdsmarkedet, enkemand. Siden 2012 frivillig på Cirkus Summarum og én-dags-crewer på Grøn Koncert i Næstved....
View ArticleJeg er ekstremt påpasselig som rollemodel
Der følger ansvar og ydmyghed med, men også en større byrde, fordi man som rollemodel med et handicap forventes at repræsentere alle med handicap, mener Sarah Glerup Man kan meget let komme til at...
View ArticleFra Tonni The Man til Simon
Simon Toftgaard vil gerne være med til at gøre en forskel – både for børn med muskelsvind, det brede publikum på Grøn Koncert og backstage blandt musikerne ”Jeg ville nok lyve, hvis jeg sagde, at jeg...
View ArticleNordiske neurologer advarer mod ALS-behandling markedsført på sociale medier
I 2015 og 2016 har mange ALS-patienter og deres pårørende efterspurgt mere viden omkring nye medicinske behandlinger for Amyotrofisk Lateral Sklerose. Flere af disse nye behandlinger har fået meget...
View ArticleVi kopierer adfærd, som andre har succes med
Rollemodeller giver os noget at stræbe efter og drømme om, og det giver os glæde, viser studier. Også forældre har en vigtig opgave som rollemodel for deres børn, uanset hvor meget forældrene kan eller...
View ArticleUndskyld, må jeg spørge dig om noget?
Vores medlemmer har stillet Jacob Riising nogle spørgsmål, som er eksempler på, hvad de oplever at blive spurgt om af vildt fremmede mennesker. Spørgsmål, som nok de færreste ville stille, hvis de selv...
View ArticleDer er børn, karriere og så det der muskelsvind
Kevin Mejborn Jönsson har nok at se til med både småbørn og karriere. Alligevel har han besluttet, at muskelsvind ikke skal sætte en stopper for ham Det er onsdag, og klokken er lidt over otte om...
View ArticleEn god rollemodel skal have oplevet “bump” på vejen
Personer med anden etnisk baggrund er med til at motivere og inspirere andre med deres livshistorie. Læs om projekt Rollemodeller Fyn ”Før jul kom en pige med anden etnisk baggrund til os, fordi hun...
View ArticleDagbog gjorde Sara til rollemodel
Da radiovært Sara Bro fik kræft, savnede hun rollemodeller at spejle sig i. Da hun blev rask, blev hun selv en rollemodel – eller sparringspartner, som hun foretrækker at kalde det Sara Bro er blevet...
View ArticleTemadag for medlemmer, der er pårørende til en person med ALS
Muskelsvindfonden inviterer til temadag lørdag den 29. april kl. 11:00 – 15:00. På programmet er sogne- og sygehuspræst Anette Vinter Hedensted. Annette har mere end 25 års erfaring, og er pt. ansat...
View ArticleJeg skal være heldig, hvis han svarer på en sms
Da Gro Nielsen i sommer sendte sin ældste søn på efterskole, var der pludselig meget stille i huset. I mange år har Gro dagligt taget sig af 15årige Johan, der har muskelsvind. Nu skal hun vænne sig...
View ArticleStort portræt af Evald Krog afsløret på Musholm
Fredag den 24. februar blev kunstneren Allan Ottes portræt af Evald Krog præsenteret, så besøgende på ferie- og konferencecenteret Musholm fremover kan nyde endnu et unikt kunstværk. Ved en fernisering...
View ArticleLad borgerne vælge selv
Lars Lindqvist trækker vejret gennem en respirator og skal derfor være under opsyn døgnet rundt. Alligevel har det private plejefirma, CareLink, aflyst en række vagter, fortæller TV2 Lorry. Det er...
View ArticleGrupper for gående med muskelsvind
Medlemmerne i Muskelsvindfonden er på ingen måde ens. Selvom det stadig forventes af verden omkring os, at en person med muskelsvind sidder i kørestol, så er virkeligheden en anden. F.eks. er ca. 70 %...
View ArticleFællesskabet med de andre forældre er helt uundværligt
Siden deres yngste søn fik sin muskelsvinddiagnose, har Helle Strøm og Kurt Jørgensen haft stor glæde af Muskelsvindfondens netværksgrupper. Her får de et frirum til at sparre med andre forældre – og...
View Article