Nyt format var en succes
I sidste uge havde Muskelsvindfondens medlemsafdeling premiere på rækken af webinarer om job og handicap, og selvom det hele var nyt, så gik det heldigvis rigtig godt. “Ærlig talt var vi lidt nervøse...
View ArticleAlle mennesker er lige meget værd!
Kommentar til Spinraza-sagen af næstformand Janne Sander Medicinrådet har sagt nej tak til medicinen Spinraza, der kan revolutionere livsvilkårene for mennesker med den særlige type muskelsvind, der...
View ArticleFrivillig fra Grøn Koncert samler ind til Muskelsvindfonden
Kirk Rønler ved godt, at hun ikke kan redde verden. Men hun tror på, at mange bække små gør en stor å, og derfor samler hun hvert år penge ind til en NGO. I år er det Muskelsvindfonden, hun samler …...
View ArticleDen Olympiske Komite kårer Musholm
Musholm – ferie, sport, konference var med forrest, da Den Internationale Olympiske Komite (IOC) og Den Internationale Paralympiske Komite (IPC) hædrede verdens bedste sportsbyggerier ved en stor...
View ArticleDet kan kun gå for langsomt!
Af Janne Sander For ganske få år siden var muskelsvindsygdomme stadig omfattet af prædikatet uhelbredelige. Der var ikke fundet behandlingsmuligheder, der kunne stoppe endsige helbrede sygdommene. Det...
View ArticleKom med til reception for en ny biografi om Evald Krog
I anledning af udgivelsen af biografien “Take it away, Evald”, skrevet af journalist og forfatter Irene Nørgaard, inviterer Forlaget Turbine alle interesserede til bogreception. Receptionen holdes i...
View ArticleVores bekymringer blev gjort til skamme
Hos Viborg Ingeniørerne har man efter sommerferien tilknyttet Nicolai Graversen med muskelsvind, der foruden sine skarpe kompetencer som byggetekniker også har bidraget til virksomheden gennem sit...
View ArticleFørende medicinsk tidsskrift omtaler Muskelsvindfondens historiske betydning
Det anerkendte medicinske fagtidsskrift for neuromuskulære sygdomme, Neuromuscular Disorders, har i to artikler givet spalteplads til en beskrivelse af Muskelsvindfonden og RehabiliteringsCenter for...
View ArticleKommunalvalg 2017: Hvilke medlemmer af Muskelsvindfonden stiller op?
Der er nu under en uge til, du skal sætte dit kryds til regions- og kommunalvalget 2017. I Muskelsvindfonden bliver vi altid glade, når vores medlemmer stiller op til kommunalvalg og handicapråd, da...
View ArticleDu tror, det er løgn: Kontrol af toiletbesøg
Anton har fem sagsbehandlere, Anne-Mette fik 288 mails fra kommunen på ni måneder, og Julie tager bad, mens stopuret kører. Under titlen ”Du tror, det er løgn” retter en ny kampagne nu søgelyset mod...
View ArticleVil du gøre en forskel på handicapområdet i din kommune?
Så er muligheden der nu for at repræsentere Muskelsvindfonden i DH (Danske Handicaporganisationers) bestyrelser. Muskelsvindfonden har heldigvis mange aktive medlemmer, som løfter opgaven i flere af...
View ArticleJimmy drømmer om at komme på toilettet, når han skal
Jimmy Bent Jensen har søgt Brønderslev Kommune om en hjælperordning, så han kan leve et mere selvstændigt liv med sit handicap. Et liv hvor han selv kan bestemme, hvornår han skal på toilettet, eller...
View ArticleKV17: Hvordan gik det for Muskelsvindfondens medlemmer?
De sidste stemmeurner er pakket væk, stemmerne talt op, og valgplakaterne er på vej ned fra lygtepælene. Og hvordan er det så gået for de otte medlemmer af Muskelsvindfonden, som stillede op til...
View ArticleFORSKNING: Vigtig temadag om forskning
Hvordan skal Muskelsvindfonden forholde sig til den stigende mængde medicinske behandlinger mod muskelsvind? Hvilke dilemmaer sætter det vores medlemmer i? Og hvilken rolle skal have Muskelsvindfonden...
View ArticleLykkeLiga vinder Plads til Forskelle-prisen og 100.000 kr.
Årets modtager af Plads til forskelle-prisen og 100.000 kr. er fundet. Prisen går i år til den tidligere professionelle håndboldspiller Rikke Nielsen og hendes initiativ LykkeLiga. Pengene skal bruges...
View ArticleDu tror, det er løgn: Tredje film i kampagnen ude nu
Muskelsvindfondens kampagne ”Du tror, det er løgn” har nu offentliggjort en tredje film i rækken. Kampagnen sætter fokus på det komplicerede system, som borgere møder, når de skal søge den hjælp, de...
View ArticleMusholm – Ferie, Sport, Konference indstillet til Kulturministerens...
Den 11. december uddeles Kulturministerens Idrætspris 2017. Prisen gives til en ekstraordinær præstation eller indsats inden for idrætten. Musholm- Ferie, Sport, Konference er stolte af være blandt de...
View ArticleUngdomsgruppens traditionsrige julekursus på Musholm
Traditionen tro mødtes Muskelsvindfondens ungdomsgruppe til julekursus på Musholm. Udover den sædvanlige julehygge med pakkeleg og bankospil, var krop, seksualitet, kost og sundhed på programmet. Årets...
View ArticleUndskyld, må jeg spørge dig om noget
Vores medlemmer har stillet Johanne Schmidt-Nielsen nogle spørgsmål, som er eksempler på, hvad de oplever at blive spurgt om af vildt fremmede mennesker. Spørgsmål, som nok de færreste ville stille,...
View ArticleJeg håber de finder den gyldne pille
Hvis der kom en medicin, som kunne give dig ekstra styrke og måske endda helbrede dig, ville du så tage den? Forskningen inden for muskelsvindsygdommene er i rivende udvikling, og det giver både håb,...
View Article