Muskelsvindfonden inviterer til debat og dialog
I forbindelse med Netværksmødet i november inviteres alle medlemmer til debatmøde og dialogmøde søndag den 18. november på Musholm Ferie-Sport-Konference. Debatmøde kl. 10-12: Medicinen kommer –...
View ArticleFuld fart på udviklingen af ny medicin
På verdensplan er der i stor stil gang i udviklingen af medicinske behandlinger mod muskelsvindsygdommen Duchennes muskeldystrofi. Medicinalvirksomhederne har gang i mange undersøgelser, og mange af...
View ArticleTæt på sygdommen ALS
Hver anden dag får en dansker konstateret den livstruende sygdom ALS, men alligevel er kendskabet til sygdommen meget lavt. En ny digital informationskampagne sætter fokus på sygdommen og de...
View ArticleTissepausen i Hamborg blev spoleret
Efterårsferien skulle nydes i Berlin, og som altid kørte jeg derned med tog via Hamborg. På Københavns Hovedbanegård mødte jeg Rasmus Klump, som er mit store forbillede. Han har altid inspireret mig...
View ArticleOp til 80% af personer med ALS risikerer at udvikle demens
Et nyt internationalt forskningsstudie har påvist, at op til 80 % af personer med muskelsvinddiagnosen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) har risiko for at udvikle frontotemporal demens (FTD) i...
View ArticleÆrespris til Evald Krog og Jacob Haugaard
Som en stor anerkendelse af deres indsats for Aarhus og ikke mindst mennesker med muskelsvind blev Muskelsvindfondens tidligere formand og stifter Evald Krog og konferencier på Grøn Koncert Jacob...
View ArticleCMT Fællesweekenden i november
Så er det nu du kan tilmelde dig det årlige landsdækkende CMT netværks kursus på Musholm Ferie – Sport – Konference ved Korsør, den 23-25. november. På programmet er en hel række fagpersoner, både fra...
View ArticleTorben med ALS: Jeg tisser ikke på jobbet
Torben Mikkelsen på 43 år fik konstateret ALS sidste år i maj 2017. ALS lammer gradvist kroppen, og den gennemsnitlige levetid med sygdommen er 3 år. Hos Torben udvikler sygdommen sig med lynets hast,...
View ArticlePolitikere vil tage ansvar
Et foretræde for Folketingets socialudvalg torsdag den 22. november gav pote. Det var Muskelsvindfonden og den 43-årige ALS-ramte Torben Mikkelsen, som sammen belyste, hvordan flere kommuner svigter...
View ArticleVi er ikke splittede – blot forskellige
Muskelsvindfonden skal fortsat have fokus på det gode liv med muskelsvind, og kampen for at få tilbudt de nye medicinske behandlinger til dem, der ønsker det, er en naturlig udvikling i foreningens...
View ArticleUndskyld, må jeg spørge dig om noget
Sandie Westh svarer på spørgsmål fra vores medlemmer. Spørgsmål, som medlemmerne oplever at blive spurgt om af vildt fremmede mennesker. Kan du selv frisere dig? Ja! Om end jeg skal gøre det kl. 5.30...
View ArticleOm livet, når døden kommer tæt på
Hvorfor er døden et tabu? Hvornår er det godt at tale om døden? Kan vi lære noget af at miste en nær ven eller familiemedlem? Kan døden være med til at give livet mening? Muskelkraft har sat fokus på...
View ArticleOliver på vej til Christiansborg
19-årige Oliver Nybo er træt af, at han ikke kan få den medicin, som kan gavne ham. Nu tager han skeen i egen hånd og drager til Christiansborg for at fortælle politikerne sin historie. Det sker på...
View ArticleInternational handicapdag sætter fokus på uddannelse
I dag er det FN’s internationale handicapdag, og sammen med Danske Handicaporganisationer sætter Muskelsvindfonden fokus på, at færre og færre mennesker med handicap får en uddannelse. På længere sigt...
View ArticleGrøn er i julehumør
Koncertplanen for Grøn i sommeren 2019 er klar, og hvis du vil være helt sikker på at få billet, er billetsalget allerede nu åbent. I 2018 måtte vi melde udsolgt til syv af de otte koncerter. Se...
View ArticleALS-patienter: Vi ønsker eksperimentel behandling
I dag er der en helt åbenlys skævvridning i forhold til, hvilke patientgrupper med livstruende sygdomme der kommer i betragtning til at modtage eksperimentel behandling i Danmark. Kim Nissen, Rune...
View ArticleNår simple sygdomme koster liv
Simple lægefaglige indgreb eller behandling af simple sygdomme fx blindtarmsbetændelse kan være komplicerede, når patienterne har muskelsvind. I hvert fald hvis lægerne ikke har det nødvendige kendskab...
View ArticleI medierne: Når simple sygdomme koster liv
Som du måske har læst i Muskelkraft eller her på siden, så kan selv simple sygdomme koste liv, når patienterne har muskelvind, og der ikke er specialviden tilstede. En forfærdelig problematik med lig...
View ArticleMedicinrådet siger nej til Ataluren
Medicinrådet har endnu engang sagt nej til et nyt lægemiddel. Rådet kan ikke anbefale brugen af lægemidlet Ataluren til muskelsvinddiagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Medicinrådet, Danmarks...
View Article