Når intimitet bliver et vilkår for at få hjælp
Jeanette Nørregaard Strøm viser sig normalt ikke i nattøj. I hvert fald ikke hvis det ikke er planlagt. Men det er en af de mange intime situationer, hun ender i, fordi hun har brug for hjælp, da hun...
View Article#FordiViElskerFrivillige
Miniportræt af en frivillig i Muskelsvindfonden – Michael Andersen, 40 år Hvorfor er du frivillig i Muskelsvindfonden? Pga. sammenholdet og festen med de andre frivillige. Vi er én stor familie både på...
View ArticleTo liv og en verden til forskel i den hjælp, de kan få
Peter og Viggo er venner, men har vidt forskellige muligheder for at leve et aktivt og selvstændigt liv. De har begge et handicap, der betyder, at de sidder i kørestol og er afhængig af andres hjælp....
View ArticleMedicinrådet afviser atter livsvigtig medicin
Medicinrådet afviste på sit møde i går at genbehandle sagen om medicinen Spinraza til børn med muskelsvinddiagnosen SMA, selv om der er kommet nye positive data om medicinens effekt. Rådet ønsker flere...
View ArticleJagten på billigst egnet er ikke miljøvenlig
Min bil sviner garanteret mere end din bil. Det er et faktum, og det går mig på. Klimakrisen skal tages alvorligt, og jeg vil gerne være med til at tage ansvar, skriver Muskelsvindfondens formand....
View ArticleForældre får politikere i tale
Forældre i Muskelsvindfonden har sendt en klar melding til Børne- og undervisningsministeren og uddannelsesordførere i Folketinget om, at det skal være muligt at blive fritaget for idræt, hvis man har...
View ArticleUnge Voksne (tidligere Ungdomgruppen)
Vi har ændret lidt på konceptet Ungdomsgruppen… …Faktisk har vi lavet en ny, men det skal ikke stoppe gruppen tidligere kendt som Ungdomsgruppen. Derfor inviteres der til Julekursus i Unge Voksne...
View ArticleCMT weekend med relationer i centrum
Skal du med på CMT netværkets weekend i november, så er det nu du skal tilmelde dig. Temaet er denne gang de relationer vi danner i hverdagslivet, med familie, venner, bekendte osv. Familieterapeut...
View ArticleForældre får politikere i tale
Forældre i Muskelsvindfonden har sendt en klar opfordring til Børne- og Undervisningsministeren og uddannelsesordførerne i Folketinget om, at det skal være muligt helt at blive fritaget for idræt i...
View ArticleStatsministeren: Mindre kontrol og mere tillid
Muskelsvindfonden er meget tilfreds med Statsminister Mette Frederiksens udmelding til Folketingets åbning i dag. Med den nye såkaldte ”nærhedsreform” sætter hun fokus på for meget kontrol i det...
View ArticleNår det er svært at modtage hjælp
For nogle mennesker er det en sorg ikke at kunne klare sig selv uden hjælp fra andre. Nogle mennesker kæmper med næb og kløer for at klare sig selv og undgå at få hjælpere, mens andre er hurtigere til...
View ArticleSAS: Kørestole kommer ikke med fly
Selvom kørestolsrugby-klubben, Aarhus Burnouts, havde booket pladser på en af SAS’ ruter til Polen, fik de at vide, dagen før afgang, at spillerne ikke kan få deres kørestole med. SAS er ellers sponsor...
View ArticleRedaktørens udvalgte: En stædig gammel dame
84-årige Mulle Blechingberg klarer sig med få timers hjemmehjælp om ugen, fordi hun VIL, men det er urimeligt, at hun ikke kan få mere hjælp, mener hun. Læs redaktørens begrundelse for valget af netop...
View ArticleRedaktørens udvalgte: Fokus på Dystrophia Myotonica – En anderledes verden
Besøg hos Davy Brøns Vonsild, der var med på Institut for Muskelsvinds ti-dages sommerskole for unge med dystrophia myotonica. Læs redaktørens begrundelse for valget af netop denne artiklen i bunden...
View ArticleRedaktørens udvalgte: Jeg har altid haft lyst til at bo hjemme
Per Hansen, 55, og hans 80-årige mor Gudrun vil helst klare sig selv på gården ved Vebbestrup nord for Hobro. Læs redaktørens begrundelse for valget af netop denne artiklen i bunden Den hvidkalkede...
View ArticleMuskelsvindfonden gør Politiken Festival Pærfekt
– I dag tør mange ikke fejle, og de stræber efter det perfekte liv. Instagram syder af spidse trutmunde og fejlfrie cupcakes. Egentlig er det besynderligt med trangen til det perfekte. For vi ved jo...
View ArticleUdenlandske eksperter ryster på hovedet af Medicinrådet
For nylig var 1.000 eksperter i muskelsvind fra hele verden samlet i København til årlig kongres i World Muscle Society. Ironisk nok faldt det sammen med, at Medicinrådet endnu engang underkendte data,...
View ArticleHvor blev tilliden af, og hvem har ansvaret for det tiltagende idioti?
Der er åbenbart ingen grænser for, hvad kommunerne mener, er nødvendigt at se for at beregne den nødvendige hjælp. Flere og flere personer med handicap oplever at blive overvåget i deres hjem af...
View ArticleHøring om Medicinråd: Mennesker får ikke gavnlig medicin
Flere patienter med sjældne diagnoser ikke får tilbudt gavnlig medicin. Det blev tydeligt onsdag formiddag under den offentlige høring om Medicinrådet, som er det organ, der vurderer, hvorvidt ny...
View ArticleMan skal være stærk for at få god handicaphjælp
Jeg har muskelsvind, men lever et rigt liv. Det kan kun lade sig gøre, fordi jeg er i stand til at være arbejdsleder for mine hjælpere. Kunne jeg ikke det, ville kommunen planlægge alt i mit liv – fra...
View Article