Ny ballon-udfordring skaber opmærksomhed om ALS
#theballoonchallenge er en ny kampagne startet af to medlemmer af Muskelsvindfonden, Rie Pedersen og Jette Odgaard Villemoes på deres nye Facebook-side “Als i Fokus”. Kampagnen kører i hele maj, som er...
View ArticleMedicinrådet har igen udskudt at tage stilling til Spinraza
Medicinrådet har igen i dag udskudt at tage stilling til, hvorvidt de vil ændre deres anbefaling af medicinen Spinraza. Fagudvalget har indsamlet yderligere dokumentation for medicinens effekt, og...
View ArticleJette har ALS: Keep Calm and Carry on
Jette Odgaard Villemoes har en tendens til altid at blive rodet ud i ting. Både mens hun var Au Pair i Frankrig efter sin studentereksamen og også på Universitetet i Aarhus. Hun tøver aldrig, når hun...
View ArticleMusholm genåbner i juni
Musholm genåbner for feriegæster fra og med uge 26, hvor der er Sankt Hans. Dog sker genåbningen med skærpede retningslinjer for rengøring, hygiejne og afstand. Medlemmer af Muskelsvindfonden opfordres...
View ArticleCirkus Jul er udskudt til 2021
Efter mange svære overvejelser, har vi besluttet at udskyde Cirkus Jul til 2021. Vi havde glædet os til at slå cirkusteltet op for første gang i julen 2020 og opføre et magisk juleeventyr med de...
View ArticleGrøn kommer hjem til dig i juli
Grøn udvider, og hele Danmark er inviteret til at deltage. Grøn har tænkt nyt, nu hvor Grøn, som vi kender det, er aflyst… Sommeren bliver altså alligevel lidt grønnere, når vi udvider fra de otte...
View ArticleRobotterne kommer – heldigvis
Det er en glædelig dag for en stor gruppe børn med muskelsvind, som er i risikogruppen under corona, og som ofte har et højt sygefravær. I dag blev de med en million kroner sikret at kunne få en...
View ArticleALS: “Jeg havde brug for at gøre noget”
En ALS-diagnose påvirker i høj grad de pårørende og rejser også dilemmaer, lyder erfaringen fra Rie Pedersen, søster til Lasse, der døde af ALS Det var stressende, frustrerende og skræmmende, da hendes...
View ArticleCorona-dilemma: skal mit barn med muskelsvind i skole?
Når man er forældre til et barn i risikogruppen, betyder coronaepidemien svære valg – både for en selv og for sin familie. Skal mit barn af sted i skole, eller skal vi isolere os hjemme? Myndighederne...
View ArticleKærlighed, sex, samliv og sexhjælpemidler
Muskelsvindfonden afholder tre webinarer i slutningen af maj og starten af juni med temaerne sex, samliv og kærlighed. Webinarerne bliver de første tre af flere. Parforhold, tabuer, dilemmaer, sex,...
View ArticleVoksne med ALS bliver glemt i nyt lovforslag
I morgen torsdag den 28. maj skal Folketinget for første gang behandle et lovforslag, der skal sikre, at unge med fysiske handicap under 24 år kan blive overvåget om natten. Men Muskelsvindfonden...
View ArticleSpil med Sarah Glerup
Sarah Glerup inviterer Muskelsvindfondens medlemmer til brætspil på afstand. Giv hende kamp til stregen og vind et ophold på Musholm. Meld dig til ved at blive ven med hende på Facebook – her. Det...
View ArticleNyt lovforslag: Er du fyldt 25 år, kan du ikke få hjælp
Social- og Indenrigsminister Astrid Krag (S) har lyttet til en del af den kritik, som Muskelsvindfonden og Lægeforeningen er kommet med. Ministeren vil nu ændre en del af lovforslaget, men...
View ArticleWEBINAR: Hvad betyder kærlighed?
Muskelsvindfonden inviterer første webinar ud af tre, hvor vi går tæt på emner som sex, kærlighed og parforhold. Det første webinar handler om kærlighed – og vi får besøg af præsten Liselotte Skrejborg...
View ArticleBliv klogere på sex, lyst og samliv
I dag torsdag den 4. juni 2020 kl. 16.30 afholder Muskelsvindfonden nyt digitalt webinar. Webinaret handler om sex, lyst og samliv, og det er ikke kun for dig, som er i et parforhold, men også for dig,...
View ArticleWebinar: Hjælpemidler til sex
Markedet for seksuelle hjælpemidler er stort, men bliver ikke brugt i vid udstrækning viser undersøgelsen ”Sex i Danmark”. At de seksuelle hjælpemidler – eller sexlegetøj, som andre kalder det – ikke...
View ArticleNy samarbejdspartner på Grønnere Grøn
Muskelsvindfonden og Tuborg indgår samarbejde med LB forsikring om Grønnere Grøn Igennem en donation fra LB Foreningen er LB Forsikring denne sommer med til at sikre, at stemningen fra en aflyst Grøn...
View ArticleMedicinrådet har udskudt Spinraza-beslutning igen
Medicinrådet har endnu engang udskudt beslutningen om at anbefale den “ny” medicin, Spinraza, til en større gruppe patienter med muskelsvinddiagnosen SMA. Medicinen kom på gaden i 2017, og i tre år har...
View ArticleSejr: Nu kan paraatleter få støtte til hjælpere op til og under PL
Kulturministeriet har lyttet. Ministeriet har netop tildelt et ekstraordinært tilskud på ca. 1,8 mio. kr. til Team Danmark. Pengene er øremærket en ny støtteordning til personlige hjælpere til...
View ArticleMarcus må ikke få den medicin, som kan sikre, at han fortsat kan gå
Marcus på 10 år ved godt, hvad der foregår. Selv om hans mor forsøger at skærme ham fra debatten så meget, som hun kan. Men han ved godt, at Danmark ikke vil betale for, at han kan beholde sin evne …...
View Article