Nyt udgiftskatalog skal hjælpe mod spareøvelser
Hjælperordningen BPA er under et alvorligt pres på baggrund af kommunernes opfindsomme spareøvelser. De laver generelle udregninger af retten til at få dækket sine hjælperrelateredeudgifter, når de...
View ArticleSofie har sat et markant aftryk på parasporten
26-årige Sofie Skoubo er indstillet til Kulturministerens parasportspris. Hun har sat et markant aftryk på parasporten, lyder det i indstillingen fra Team Danmark og Parasport Danmark. Der er grund til...
View ArticleMinister giver klar melding om brug af rådighedstimer
Astrid Krag giver indirekte en irettesættelse af Ankestyrelsen ”Det er ganske enkelt ikke rimeligt – hverken over for borgeren eller over for hjælperne i ordningen – hvis timer, hvor der skal udføres...
View ArticleEntydigt svar fra minister om vederlagsfri fysioterapi
Kommuner er forpligtet til at yde vederlagsfri fysioterapi og skal sikre, at patienter får den behandling, de er blevet ordineret – uanset økonomiske rammer ”Du kan ikke få mere fysioterapeutisk...
View ArticleCorona: Dilemmaer og løsninger for en børnefamilie i isolation
Maise Brostrøm-Nolan og hendes familie har forsøgt at isolere sig så godt som muligt under Corona-epidemien. Maise har nemlig muskelsvind og skal derfor undgå at blive smittet. Familien er med i DR...
View ArticleRasmus: Jeg føler mig mere stigmatiseret under Corona
32-årige Rasmus Dissing Nielsen lever et liv som de fleste. Med kæreste, job, venner, rejser og sport. Til dagligt tænker han ikke ret meget over, at han har et handicap med mindre der lige er en...
View ArticleSvært at være tæt på “normalen”
Anette Lodahl Andersen var pigen fra Thy, der trådte ud af den nordjyske muld, flyttede til København for at studere og siden til London for at arbejde. Hun har travlt, men ikke for travlt. I sine helt...
View ArticleALS-Startpakker: Vi kan ikke vente længere
Torsdag d. 26. november 2020 er en vigtig dag for mennesker med sygdommen ALS. Dansk Folkeparti har fremsat et beslutningsforslag om en hurtigere og mere fleksibel hjælp til ALS-patienter, og forslaget...
View ArticleDet er da pisseirriterende at være slap
Søren Malthe har ikke et handicap. Han er slap, kalder han konsekvensen af sin muskelsvind. Han er stadig god til at vende tingene til noget positivt og acceptere dem som et vilkår. Muskelkraft mødte...
View ArticleSEJR: Ny lov om idræt i folkeskolen vedtaget
Endelig kom den lovændring, som fritager elever med handicap for idrætseksamen i folkeskolen. Nu kan de trække et andet fag, hvis de trækker idræt til afgangseksamen og få mulighed for en fuld...
View ArticleMathilde har fået afslag på tilstrækkelig hjælp
Hun drømmer om at kunne bage en kage med sin datter – og få den hjælp, der gør, at familielivet hænger sammen, at døtrene kan få oplevelser som andre, og at hendes mand ikke skal være bundet af altid...
View ArticleDet værste er at blive overset – selv om jeg er her
Laura Kehler har aldrig gennemført en hel skoledag som sine klassekammerater. Hun er en af de unge i Danmark, som har en hverdag præget af højt skolefravær på grund af sygdom. Hun er oftere væk end til...
View ArticleDu skal tro, at du er noget
Evald Krogs forældre fik i sin tid den triste besked af lægerne, at deres lille dreng nok ville dø af muskelsvind som 4-årig. Men det skulle vise sig, at præcision ikke var en af knægtens...
View ArticleNu kommer ALS-startpakkerne
ALS-startpakker bliver nu helt sikkert til virkelighed. Ny lov skal vedtages inden sommeren 2021. Folketingets Social- og Indenrigsudvalg har i enighed sagt ja til at sikre en hurtigere og mere...
View ArticleMåske mit livs rejse
Med Kejsers Legat rejste Louise til USA Kejsers legat er et studierejselegat som Muskelsvindfonden administerer. Det uddeles en gang om året – december måned. Du kan læse mere om legatet og...
View ArticleMens vi venter på vaccinen
Det er gode nyheder, at den første COVID-vaccine med stor sandsynlighed bliver godkendt før jul. De danske myndigheder forventer at igangsætte første fase af vaccinationer allerede mellem jul og nytår,...
View ArticleALS-teater åbnede op for dialog om at være pårørende
Pårørende til mennesker med ALS fik en noget anderledes oplevelse, da Muskelsvindfonden inviterede dem ind til en teaterforestilling på henholdsvis Kolding Egnsteater og ZeBu-teatret på Amager i...
View ArticleNu bliver vi vaccineret
Det er en god dag i dag. Flere og flere med muskelsvind har nu fået det første stik med vaccine mod COVID-19. Følg med her på hjemmesiden. Janne Sander: Et lille prik for et menneske – et gigantisk...
View ArticleSkolerobotter er med til at sikre faglig og social trivsel
21 elever med muskelsvind har deltaget i Muskelsvindfondens robotprojekt, som har vist meget positive resultater Muskelsvindfondens robotprojekt har været en stor succes, viser evalueringen af...
View ArticleNyt lægemiddel afprøves på danske ALS-patienter
Danmark medvirker i internationalt lægemiddelforsøg, der tester effekten af ny medicin til en lille gruppe mennesker med ALS udvalgt efter særlige kriterier For første gang i flere år er Danmark aktivt...
View Article