Bliv en af vores seje frivillige
Uden alle vores fantastiske frivillige ville Muskelsvindfonden ikke eksistere. Så simpelt er det. Vil du være en af dem? Vores knap 3.000 frivillige er rygraden i Muskelsvindfonden. Det er mennesker,...
View ArticleNy formand for Muskelsvindfonden
29-årige Simon Toftgaard Jespersen har i dag overtaget posten som formand for Muskelsvindfonden. Det skete efter et kampvalg mod den siddende formand. Simon er opvokset i Muskelsvindfonden og har...
View ArticleRekordhøjt stemmetal på landsmøde
Aldrig har stemmedeltagelsen på Muskelsvindfondens landsmøde været så stor. Da stemmerne ved dagens afstemninger til formands-, næstformands- og repræsentantskabsvalg blev offentliggjort, var der...
View ArticleUdskiftning i Muskelsvindfondens bestyrelse
I dag mødtes Muskelsvindfondens nye formand, Simon Toftgaard Jespersen, med det nyvalgte repræsentantskab for første gang, og der blev blandt andet valgt bestyrelsesmedlemmer til Muskelsvindfondens...
View ArticleNyeste artikler om Spinraza
Det kan være svært at følge med i, hvad der skrives om den omdiskuterede medicin Spinraza. Derfor har vi samlet nogle af de seneste danske artikler om emnet. Vi opdaterer siden løbende....
View ArticleSe billeder fra Muskelsvindfondens Landsmøde 2019
Fotograf Sine Fiig var med, da Muskelsvindfonden i weekenden den 25.-27. maj holdt sit landsmøde. Her blev der blandt andet valgt ny formand efter et kampvalg mod den siddende formand. Børnene var i...
View ArticleJeg vil selv (be)stemme!
Regler for afgivelse af stemme, når man har en funktionsnedsættelse Det sker gang på gang: Uanset om der er tale om Folketingsvalg, Kommunalvalg, eller valg til EU-parlamentet, ser vi beretninger på de...
View ArticlePolitikere skal agere nu – læs indlæg under #enmillionstemmer
Hvilken politiker vil give vores børn en ligeværdig tilværelse på deres præmisser? Hvilken politiker vil sikre andre med handicap og psykisk sårbarhed og deres pårørende et ligeværdigt liv? Hvem vil...
View ArticleLyset over Skagen med Myasteni Netværket
Endnu engang er det lykkes Johannes Gravgaard at skaffe billetter til en musical til Myasteni Netværket. Skal du med? Lyset over Skagen vises i Frederikshavn, og derfor er det denne gang Nordjyderne i...
View ArticleVi fik handicap på dagsordenen
For første gange i mange år har handicapområdet fået en større plads i valgkampen. Det er ikke alene Muskelsvindfondens fortjeneste, men de mange fortællinger bag #enmillionstemmer. Handicappolitik er...
View Article784 km cykeltur for at hjælpe danskere med SMA
20 udenlandske og danske cyklister tramper i pedalerne i løbet af en uge for at samle ind til forskning i muskelsvindssygdommen SMA. Samtidig sætter de fokus på den urimelige forskelsbehandling af...
View ArticleSjovt og sejt at være cirkusfrivillig
Eneste ulempe: jeg bliver træt i smile-musklerne, siger Nada Hawa, der sammen med sine børn har været frivillig på Cirkus Summarum hvert år siden 2016 Når Nada Hawa beskriver, hvor hun laver frivilligt...
View ArticleOpgør med det perfekte helvede
Det seneste år har ord som nulfejlskultur, perfekthed og tolvtals-piger været debatteret. Ønsket om det perfekte liv går på tværs af alder, køn, handicap – og det gør angsten omkring perfektheden også....
View ArticleSøren Holm døde ‘unødvendigt’– nu ændres reglerne
36-årige Søren Holm med muskelsvind blev indlagt i 2016 for at få lagt en sonde i maven på Vejle Sygehus. Men på grund af en stribe fejlbehandlinger endte han på tragisk vis med at dø for øjnene af sin...
View ArticleFolkemødet blev en succes
Onsdag i sidste uge valfartede politikere, interesseorganisationer, virksomheder og foreninger atter til Bornholm for at deltage i Folkemødet 2019. Muskelsvindfonden var også med, som arrangør,...
View ArticleVI ER HER STADIG #enmillionstemmer
Takket være bevægelsen #enmillionstemmer kom handicap på dagsordenen under Folketingsvalget 2019, og flere partier kom på den baggrund med handicappolitiske udspil. Nu handler det om at holde fast. Og...
View ArticleNy banebrydende genterapi mod SMA er nu tilgængelig i Frankrig
Den banebrydende nye genterapi til muskelsvinddiagnosen SMA, Zolgensma, er højst overraskende allerede tilgængelig i Frankrig, lyder meldingen nu fra Muskelsvindfondens søsterorganisation i Frankrig...
View ArticleDer skal være plads til bare at være Simon
Interview med Muskelsvindfondens nyvalgte formand Simon Toftgaard Jespersen kort efter valget på foreningens landsmøde i maj til en snak om hans nye rolle, mærkesager og om at blive sammenlignet med...
View ArticleMit liv skal leves – også når hjemmehjælperen går
Jorma Sihvonen lever med sygdommen ALS, men også i konstant frygt for, at hans næste hosteanfald bliver det sidste. Han har klaget over kommunens utilstrækkelige hjælp, og nu er han fanget i ventetid,...
View ArticleVi er ufrivilligt blevet fars hjælpere
Laila, Thomas og Dorte Sihvonen er både børn og deres fars hjælpere på samme tid. Det er en svær balancegang, men en nødvendighed, da kommunen efter deres mening ikke har bevilliget hjælp nok. På...
View Article