Nyt Muskelkraft – tema om pårørende
I dag udkommer Muskelsvindfondens magasin, Muskelkraft. Her bringer vi et stort tema om pårørende – om den svære rolle at være tæt på sit barn, ægtefælle eller veninde med muskelsvind og føle sig...
View Article”Sørens” kamp med kommunen har foreløbig varet fire år
Muskelsvindfonden har støttet ”Søren” og flere andre med diagnosen ALS i at få hjælp, når behovet opstår. En politisk løsning er indførelsen af startpakker, der skal sikre hjælp til tiden Det slider...
View ArticleVoksengruppen inviterer til efterårs kursus
Glæde – livsglæde – hvad gør dig glad? En weekend i Voksengruppen mættet med indtryk via Sirius Patruljen, en anderledes bedemand, opgaveløsning, dans og nyttig medlemssnak. Læs mere her i...
View ArticleKonkurrenceløberen med blydragten
Eline Katharine Dreijer, 21 år, har i flere år været konkurrenceløber og løb har været hendes store interesse. I september 2018 fik hun konstateret Myasthenia Gravis, men til trods for diagnosen er...
View ArticleTøseweekend med Pige-Liv
En gruppe unge piger var i sidste weekend på en skøn Pige-Liv Weekend, hvor samværet, gode snakke og ikke mindst grin var i fokus. Temaet for weekenden var “Dig, mig og fællesskabet”, og pigerne fik...
View ArticleCirkus Summarum 2019 er startet
Wauw – at få et knus af Motor Mille, en snak med Hr. Skæg eller pjatte med onkel Reje er stort, når man normalt kun ser alle stjernerne fra DR’s Ramasjang på fjernsynet. At møde dem i virkeligheden er...
View ArticleTemadag om behandling af SMA
The post Temadag om behandling af SMA appeared first on Muskelsvindfonden.
View ArticleKommune i Jorma-sag: Sagen er for kompleks for os
Jorma Sihvonen har ventet siden efteråret 2018 på at få hjælp, og Lejre Kommune har udsat svarfristen gang på gang. Først da Muskelsvindfonden træder ind i sagen, og involverer pressen, sker der noget....
View ArticleMuskelsvindfonden genudsender hyrdebrev til samtlige kommuner
Nok er nok. Muskelsvindfonden oplever gang på gang, at kommuner har umenneskeligt lange sagsbehandlingstider – og det er borgeren, det går udover. Det er urimeligt, og det var det tidligere Folketing...
View ArticleEn brandgod sommerlejr
Store flammer slikkede op fra grillen, og en person lå livløs i en garage, formentlig fordi han havde været udsat for en kulilte-forgiftning. I en tunnel, der mindede om Storebæltsforbindelsens...
View ArticleTag en ven med på Efterårs Camp
Teen+ dagene i uge 42 bliver anderledes i år. Denne gang må man tage en ven med! Flere af de unge, som er vokset op med sommerlejr og klubdage, har haft et ønske om at vise venner, hvad det er …...
View ArticleBørn med muskelsvind på ninja-lejr med Merrild
Japanske mysterier, lydløse spioner og ris i lange baner. I uge 28 er Musholm lydløst forvandlet til en vaskeægte ninja-lejr, når Muskelsvindfonden inviterer til ”Aktiv familieuge” for børn med...
View ArticleSe billederne: En uge med fællesskab og myotoni
27 unge med muskelsvinddiagnosen Dystrophia myotonica, også kaldet myotoni, deltager i denne uge i et aktivt sommerkursus på Musholm – Ferie – Sport – Konference i Korsør. Deltagerne har alle samme...
View ArticleGrøn udsolgt på Amager
Grøn 2019 er i dag skudt i gang med stor succes på en udsolgt Tiøren på Amager. Forsalget til årets koncerter har været historisk højt, og det var med ekstra festfyrværkeri, at konferencier Jacob...
View ArticleNy medicin mod ALS testes nu på patienter
Medicinen Arimoclomol er tidligere end forventet gået ind i testfase 3. Resultatet af denne fase forventes klar i 2021 Før beregnet er det danske medicinalfirma Orphazyme nu klar til at køre sit fase-3...
View ArticleGrøn gør Kolding lykkeligere
Der var optræk til regn i Kolding, men i stedet kom solen frem og varmen sneg sig ind over Grøn i Kolding. Muskelsvindfonden tog temperaturen på stemningen blandt publikum, og den viser, Grøn gør...
View ArticleEndnu en sag, hvor hjælpen kom for sent
Muskelsvindfonden har siden november sidste år kæmpet for at få politikerne til at indføre startpakker til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som ALS. Der er flere eksempler på mennesker...
View ArticleGrøn er udsolgt i Odense
Anden halvdel af Grøn-karavanen er netop skudt i gang i Esbjerg, og Muskelsvindfonden og Tuborg kan nu melde alt udsolgt til koncert i Odense i morgen. I alt 27.000 billetter er solgt i forsalg. Grøn i...
View ArticleKørestolsrugby i vigtig EM-kamp
Landsholdet i kørestolsrugby går efter at spille sig i EM-finalen på hjemmebane i DGI Huset Vejle og dermed sikre en historisk kvalifikation til de Paralympiske Lege i Tokyo 2020. Holdet er blandt...
View ArticleSuccesfuld Grøn 2019
Årets Grøn sikrer et vigtigt arbejde for mennesker med handicap inde på livet, lyder overskriften på dagens pressemeddelelse. Muskelsvindfonden og Tuborg kan i dag, søndag d. 28. juli, også udsolgt i...
View Article